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Forum

Tina

Ab wann benötigt man Sauerstoff beim Fliegen? 11 Antworten

Hallo, kann mir jemand von euch sagen, ab wann man Sauerstoff im Flugzeug benötigt? Gibts da eine bestimmte Prozentzahl (FEV1) ab wann man welchen im Flieger braucht oder einfach je nach dem wie man…

Gestartet von Tina in Muko Allgemein. Letzte Antwort von Tina vor 1 Stunde.

Dörthe

Methotrexat - Erfahrungen?

Ich habe heute in meiner Ambulanz zum ersten mal von einer Therapie mit Methotrexat (low-dose) gehört. Das wird hauptsächlich in der Krebstherapie und bei Rheuma eingesetzt, soll aber auch bei Muko s…

Schlagworte: Medikamente, Rheuma, Lunge, Entzündungen

Gestartet von Dörthe in Medikamente & Hilfsmittel vor 2 Stunden.

Romi

Erfahrungen mit der Ambulanz (Kinder) in Frankfurt? 2 Antworten

Hallo, hat schon jemand Erfahrungen mit der (neuen) Kinderambulanz in Frankfurt gemacht. Es gibt ja doch die einen oder anderen Befürchtungen, was z.B. die Betreuung angeht. Kann schon einer aus den…

Gestartet von Romi in Kliniken, Kuren & Physio. Letzte Antwort von Romi vor 4 Stunden.

Jenny

Kann CF eine Beziehung zerstören? 25 Antworten

Was meint ihr dazu?

Gestartet von Jenny in Muko Allgemein. Letzte Antwort von Romi vor 4 Stunden.

Oetti1986

Helios Mobilteil - wer kann mir was drüber erzählen? 2 Antworten

Hallo Zusammen,ich bekomme nun doch Flüssigsauerstoff, das Helios Mobilteil weil dass das Kleinste sein soll. Da ich ja Rollifahrer bin ist das für mich wichtig. Der Mann von der Sauerstoffirma meint…

Gestartet von Oetti1986 in Die Lunge. Letzte Antwort von Oetti1986 vor 4 Stunden.

Mukolife Administrator

Port, welche Vor- und Nachteile 26 Antworten

Gepostet von Tanja H. am 21. April 2009 um 13:58pm Hallo zusammen, vielleicht könnt Ihr mir bei dem leidigen Thema behilflich sein und ein paar gute Ratschläge, Tipps oder sonstige Hilfen geben. Ich…

Schlagworte: Port

Gestartet von Mukolife Administrator in Muko Allgemein. Letzte Antwort von Florian vor 15 Stunden.

Conny Axtmann, Wolfgang v.D.

Schwimmen mit Zugang in Hand oder Unterarm? 9 Antworten

Hallo an alle, nun hab ich mal eine Frage, bzw, ein Problem. Nächste Woche bekommt meine Tochter IV. Die meiste Zeit davon machen wir in aller Regel auch als Heim-IV. Nun will wohl die gesamte Schule…

Schlagworte: Wasser, Zugang

Gestartet von Conny Axtmann, Wolfgang v.D. in Mukolife Hilfe-Forum. Letzte Antwort von Ingo & Vera mit Sophia vor 17 Stunden.

Quicki

CF Ambulanz in der Uni Klinik Dresden

Hallo, ist jemand von euch zufällig auf der Kinderstation dort? Wie seid ihr dort zufrieden?   Viele Grüße Michelle

Gestartet von Quicki in Muko Allgemein vor 17 Stunden.

Mandy86

Was ist euch wichtig an einer Ambulanz? 3 Antworten

Würde gern mal wissen was euch so wichtig an einer Ambulanz ist, wenn ihr eine suchen würdet und warum ihr natürlich auch eure gut bzw nicht so toll findet?Ich bin seit fast einem Jahr in der Angelik…

Schlagworte: Erfahrungen, Heidelberg, Ambulanz

Gestartet von Mandy86 in Kliniken, Kuren & Physio. Letzte Antwort von Annett81 vor 19 Stunden.

Annette

Was würde passieren ohne Kreon????? 27 Antworten

Hallo ihr Lieben, habe da mal eine gewagte Frage; wie ihr bereits wisst, wird bei unserem Sohn Muko weiterhin vermutet( die Genanalyse findet demnächst endlich statt)! So, jetzt muss er die Kreon ber…

Gestartet von Annette in Muko Allgemein. Letzte Antwort von Mandy86 vor 20 Stunden.

Blog-Beiträge

Mandy86

bin so vieles leid :-(

Hi ihr lieben,

muss mich mal wieder "auskotzen".

Bin so einiges leid.

1. das ich meinen Schatz nur immer am Wochenende sehe von Fr. abend bis Mo. früh meist und nicht mal in der Woche, wo ich ihn ja total vermisse.
Und wenn ich dann da bin, müssen wir stundenlang warten bis wir allein sind, weil seine Mum zig "Ausreden" brauch, bis sie endlich zu ihrem Schatz fährt und mit meinem Schatz allein sein kann.

2. ständig alles neu beantragen, egal ob es die Zuza… Fortfahren

Gepostet von Mandy86 am 10. März 2010 um 20:26pm 4 Kommentare

Anny

Studienende und Job und so

Heute mag ich mal wieder schreiben, das habe ich ja schon lange nicht mehr getan. Seit August bin ich im Vollzeitpraktikum und seit Dezember schreibe ich parallel meine Diplomarbeit. Das ist ganz schön anstrengend und oft schlafe ich einfach auf dem Sofa ein. Nun geht es mit großen Schritten aufs Studienende zu. Ende März muss ich meine Diplomarbeit abgeben und Anfang Juni habe ich hoffentlich meine letzte Prüfung. Eigentlich wäre es jetzt an der Zeit, mich für eine Stelle nach dem Studium zu be… Fortfahren

Gepostet von Anny am 6. März 2010 um 7:00am 6 Kommentare

Rüdiger

Warten auf die nächste Entthäuschung

hmm....
heute die 2. Sputumprobe abgegeben......jetzt warte ich eig. nur darauf, das mir die Ärzte sagen , das die 3-wöchige Cibro+Tobi Therapie mal wieder nix gebracht hat....und die 3. i.v. her muss.......

des passt mir grad gar nit......extrem viel zu tun auf der arbeit............(min. 55 std. woche) und ende März will ich in den Urlaub......nach Italien......wenn ich die 2 Wochen vor meinem Urlaub auch noch krank machen muss, wegen der i.v........pff.....des sieht der Arbeitgeb… Fortfahren

Gepostet von Rüdiger am 3. März 2010 um 23:07pm 13 Kommentare

die Doris

Mein Port hat ausgesponnen!!!

Hallo zusammen,

das war gestern eine ordentliche Zitterpartie und die Wartezeit, in der das Trombosemittel im Port stand sollte nur eine halbe Stunde dauern. Es kam mir vor wie eine halbe Ewigkeit. Aber der dritte Versuch hat sich gelohnt. Die Leitung ist wieder rückläufig und vor allem GUT durchgängig. Jetzt hoffe ich, dass es auch so bleibt und bin überglücklich.
Die letzten zwei Wochen kam ich mir eigentlich relativ locker vor trotz der Probleme und der Ungewissheit. Seit gester… Fortfahren

Gepostet von die Doris am 26. Februar 2010 um 10:00am 4 Kommentare

 
 

Letzte Aktivität

Andrea hat einen Kommentar für "helga b." hinterlassen
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helga b. hat einen Kommentar für "Andrea" hinterlassen
vor 28 Minuten
Tina hat einen Beitrag zur Diskussion "Ab wann benötigt man Sauerstoff beim Fliegen?" hinzugefügt
Oh gott. so ein aufwand??? ne danke, sollte ich mal sauerstoff brauchen, dann fahr ich lieber mit dem auto in den urlaub als solche flaschen mitzuschleppen, so lange ich die nur für´s fliegen bräuchte:-/ danke für deine antwort. LG, Tina
vor 1 Stunde
helga b. hat den Blog-Beitrag "bin so vieles leid :-(" kommentiert
es sind nun mal die vorschriften,dass man immer wieder neue anträge machen muss,wurde auch viel schildluder getrieben ,das wir ausbaden müssen,daran sind die menschen schuld.und es gibt welche die eine veränderung haben und es nicht melden,stecken d…
vor 1 Stunde
Jenny Wolff hat einen Beitrag zur Diskussion "Ab wann benötigt man Sauerstoff beim Fliegen?" hinzugefügt
Das musst du dir von der Ambulanz verschreiben lassen, bei der Krankenkasse anfordern und dann bekommst du Sauerstoffflaschen nach Hause. Ich hatte zwei Alu-Druggas-Flaschen à zwei Liter Inhalt. Die musst du leider selber tragen, eine wiegt ca. 3,5…
vor 1 Stunde
Katja hat den Blog-Beitrag "bin so vieles leid :-(" kommentiert
HEy Mandy, sieh doch bitte auch mal ein paar "Vorteile"- oder rede dir einfach was schön, zb. die Sache mit Stefan... ich habe auch momentan NUR eine Wochenendebeziehung von freitags bis montags morgen, ich sehe das im Moment ganz positiv- denn so…
vor 1 Stunde
Tina hat einen Beitrag zur Diskussion "Ab wann benötigt man Sauerstoff beim Fliegen?" hinzugefügt
hi jenny, wie kann ich mir denn so ein teil vorstellen? hab sowas noch nie gesehen und würde ich dann den sauerstoff erst im flugzeug bekommen oder muß ich den dann schon selber mitschleppen?`??:-( LG
vor 1 Stunde
Tina hat einen Beitrag zur Diskussion "Ab wann benötigt man Sauerstoff beim Fliegen?" hinzugefügt
da hast du recht. ich werde das am besten vor dem urlaub nochmal überprüfen lassen. aber gut zu wissen, das dass bei dir auch kein problem war, mit 93%:-) da sollte ich mir nicht all zu großen kopf drüber manchen. :-) danke nochmal für deine tipps:-…
vor 1 Stunde
josh hat einen Kommentar für "Dörthe" hinterlassen
vor 2 Stunden
josh hat einen Kommentar für "Annalein" hinterlassen
vor 2 Stunden
Jan Borchers hat einen Kommentar für "alex" hinterlassen
vor 2 Stunden
Dörthe hat eine Diskussion hinzugefügt
Ich habe heute in meiner Ambulanz zum ersten mal von einer Therapie mit Methotrexat (low-dose) gehört. Das wird hauptsächlich in der Krebstherapie und bei Rheuma eingesetzt, soll aber auch bei Muko schon gute Erfolge erzielt haben. Es geht um die en…
vor 2 Stunden
Keks hat das Foto "Kroatien Urlaub 09" kommentiert
schön :-)
vor 2 Stunden
helga b. hat einen Kommentar für "Irene" hinterlassen
vor 3 Stunden
helga b. hat den Blog-Beitrag "bin so vieles leid :-(" kommentiert
hallo mandy kommt alles noch,nichts überstürzen. du bist ja noch sooooooo jung. wird schon. schau jetzt hast ja auch arbeit-das andere kommt dann auch,bestimmt.
vor 3 Stunden
helga b. hat einen Kommentar für "Jochen" hinterlassen
vor 3 Stunden
Achim hat den Blog-Beitrag "bin so vieles leid :-(" kommentiert
Du mußt das ganze mit Humor oder als Herausforderung sehen. Und überlege mal mensch was würdest du mit all der ganzen Zeit machen wenn es nicht so währe. Das währe jaaa soooo langweilig.
vor 3 Stunden
helga b. hat einen Kommentar für "Tante Yu" hinterlassen
vor 3 Stunden
helga b. hat einen Kommentar für "Achim" hinterlassen
vor 3 Stunden
Hesi und Bianca Schürmann sind jetzt befreundet.
vor 4 Stunden

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